Enfermedades...¿Raras o Caras?

Las enfermedades raras son aquéllas con baja incidencia en la población. Para cumplir su criterio, debe afectar a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen, al menos, 7.000 patologías de este tipo, que afectan al 7% de la población mundial, de los que, en España, se ven afectadas tres millones de personas. Sin embargo, las cifras se diluyen al considerar cada enfermedad de forma aislada. Pero se sospecha que existen muchos más afectados, por el problema del infradiagnóstico que existe en torno a ellas, y el prolongado tiempo promedio en recibir un diagnóstico certero, que alcanza, en muchas ocasiones, los 10 años, no habiendo recibido un correcto tratamiento durante ese tiempo, con el agravamiento de la situación que de ello se deriva (el 65% de estas enfermedades son graves, crónicas e invalidantes). Los costes destinados a la correcta atención a estos pacientes suponen un 20% de los ingresos anuales de las familias afectadas, que se destinan a gasto farmacéutico, ortopedia, ayudas técnicas, transporte, asistencia personal y adaptación de viviendas. De ellos, un 70% poseen certificado de discapacidad, de los cuales uno de cada cinco están satisfechos con el grado económico que se les ha reconocido, habiendo recibido únicamente uno de cada tres de estos últimos dicha prestación económica.

Entre 2009 y 2013 se realizó e implementó el Plan Estratégico para Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS) en España, en el que se detallaba la importancia de estas patologías a nivel de Salud Pública, y donde se establecían varias líneas estratégicas, en relación a: la información sobre las mismas (iniciativas de difusión de información y orientación a nivel de la población general), la prevención y detección precoz (creación de registros, vigilancia epidemiológica, promoción de la salud, mejora de los sistemas de diagnóstico, programas de seguimiento, consejo genético, cribados, etc.) la atención terapéutica y médica (coordinación de atención primaria y especializada, guías asistenciales específicas, rehabilitación),la atención sociosanitaria, la investigación y la formación; así mismo, recomendaba el seguimiento y evaluación de la consecución de estos objetivos.

Sin embargo, las cifras no mienten. A pesar del esfuerzo teórico por las autoridades competentes, la situación real es muy distinta. El pasado sábado 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se ha emitido un informe que pone de manifiesto la gran cantidad de carencias sociales y económicas que sufre este colectivo. Por ejemplo, señalan que, actualmente, hay 81 fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para estas dolencias, y que, en España, solamente 47 de ellos se encuentran comercializados. Achacan esta inaccesibilidad a los tratamientos a los retrasos existentes en las decisiones sobre financiación y precio. Por parte del Ministerio de Sanidad se asegura que debería revisarse caso por caso, ya que depende en muchos casos de la solicitud de comercialización de los laboratorios. FEDER también denuncia que la gran cantidad de agencias y comités hospitalarios que evalúan estos medicamentos establecen criterios dispares de acceso, estableciendo importantes trabas que hacen que exista una demora de entre dos semanas y dos años en autorizarse el comienzo de un tratamiento, además del hecho de que existe una gran falta de coordinación entre las comunidades autónomas para la derivación de pacientes a los centros expertos en cada caso. Esta situación sumada a que existen muy pocas iniciativas científicas de investigación (se estima que sólo en el 10% de estas enfermedades hay un conocimiento científico mínimo) resalta el enorme desinterés político, social y económico. Por ello, es el propio entorno de los pacientes el que decide impulsar iniciativas sociales para recaudar fondos destinados a investigación y tratamiento, desde carreras populares hasta recogida de tapones de plástico.

No cabe duda de que estamos ante un colectivo tremendamente desfavorecido, desde cualquier ámbito que consideremos. Es necesario que, en este marco, los Planes Estratégicos se dirijan a garantizar la equidad en el acceso a los tratamientos, en la atención sociosanitaria y en sus derechos sociales básicos, destinando presupuestos suficientes y respetando los acuerdos que se lleven a cabo a nivel político.   

R. Ortiz González-Serna

La Atención Primaria de Salud, ¿Sueño o Compromiso con la Equidad?

La mayoría podríamos pensar que el año 1978 queda muy lejos, de hecho son 37 los años que han pasado desde entonces. Sin embargo, me gustaría que retrocedamos hasta allí, ya que el 12 de septiembre de ese año tuvo lugar una de las Conferencias Internacionales sobre Atención Primaria de Salud (APS) más importantes de nuestra historia. Fue la Conferencia Internacional de Alma Ata. Esta reunión, a la que asistieron gobiernos de 134 países y representaciones de 67 organizaciones de las Naciones Unidas, organismos especializados, ONG´s, etc. tenía, entre otros, los objetivos de: (i) promover la APS en todos los países y (ii) definir sus principios. En definitiva, apostar por la APS como el pilar y base fundamental en la creación de sistemas sanitarios equitativos y orientados a la cobertura universal. Fue promulgado el lema de “Salud para todos en el año 2000”. ¿Estaremos caminando en la dirección correcta para alcanzar este sueño? ¿Lo habremos alcanzado ya?

En Alma-Ata se reiteró la idea de que la APS es la asistencia sanitaria esencial que puesta al alcance de todos los individuos de una comunidad, forma parte integrante del sistema nacional de salud, constituyendo la función central y el núcleo principal, así como del desarrollo social y económico global de las comunidades. También se concluyó que los sistemas basados en la AP son los modelos más eficaces y eficientes, pudiendo solucionar hasta el 80% de los problemas de salud.

En 2008, la OMS lanzó el Informe sobre la salud en el mundo bajo el signo de "La APS más necesaria que nunca". Una vez más, se alertó de la importancia de que si queremos asegurar la cobertura universal y la equidad en el acceso, tenemos que apostar por el fortalecimiento de la APS como el principal eslabón de los sistemas sanitarios mundiales.

Entonces, si es así, ¿por qué la APS está “menospreciada” y deteriorándose progresivamente ? ¿Por qué no recibe la atención ni los recursos necesarios para que se impulse en todo el mundo? ¿Por qué, aunque en los países desarrollados haya sido más consistente su aplicación, en los países en vías de desarrollo es especialmente débil su adopción y puesta en práctica?

 

Durante más de cinco años viví en Mozambique, uno de los países que figuran en la “cola” del desarrollo humano y cuyas instituciones, junto con sus colaboradores internacionales, luchan “supuestamente” por la construcción de un sistema sanitario equitativo, justo y basado en la cobertura universal.

Coordiné programas de cooperación sanitaria orientados al fortalecimiento del sistema de salud, enfocados en la APS. Para la correcta implementación de los mismos, nuestras guías de “cabecera” eran los documentos estratégicos sanitarios del país, en los cuales destacaba como principal estrategia socio-sanitaria para la mejora de la salud de la población, la construcción de un sistema fuerte y basado en la APS. Sin embargo, la realidad sanitaria allí es otra, nos encontramos con que la APS ha sido relegada a un recurso oratorio y que las circunstancias sanitarias reales son: (i) un sector salud altamente fragmentado (multitud de actores con diferentes visiones, prioridades y estrategias), (ii) con intervenciones verticales que se centran en el combate a enfermedades específicas, yendo esto en detrimento del fortalecimiento integral del sistema; (iii) existencia de una deficiencia democrática causada por la  “gobernación global en salud”, en la que las agencias de cooperación, ONG´s, fundaciones filantrópicas y otras entidades que, lejos de reforzar el sistema nacional, imponen agendas externas basándose en sus propias prioridades.

Entonces, ¿Por qué los diferentes actores no actúan conjuntamente para fortalecer y defender la Atención Primaria?

Desde mi experiencia, creo que la APS en este país (como en otros lo ha sido) solo será posible reforzando y orientando las políticas y servicios sanitarios en esa dirección; promoviendo sus valores apostando desde la docencia a la investigación y consiguiendo que la población reclame activamente la aplicación de la APS para disponer de un sistema sanitario más justo, equitativo y universal.

 

Begoña Hermida Val

De perdidos a las "Kifas"

La crisis financiera global de los últimos años ha afectado a Grecia en mayor medida que al resto de países. Desde 2009 vio incrementada su deuda pública desde un 3.4% a un 12.7%; en 2010 sufrió su primer rescate comunitario y, tan sólo dos años más tarde, necesitó un segundo rescate. Hoy, ya en 2015, la deuda pública griega asciende al 185% del PIB.

Desde la Unión Europea (UE), se les han impuesto duras medidas y recortes presupuestarios cuyos efectos sobre la sociedad han sido más que devastadores: más del 27% de la población adulta está en paro, un 35.7% se considera población en riesgo de exclusión, y, en el ámbito político, comienzan a emerger formaciones políticas de extrema izquierda e incluso de ultraderecha, que contribuyen a enrarecer la situación social y política del país.

Dentro de las medidas impuestas, y ante el colapso de la sanidad (deuda hospitalaria astronómica a proveedores, desabastecimiento farmacéutico, y sobresaturación de los servicios de salud) en 2014, el Parlamento griego aprobó la ley que reformaba su sistema sanitario, cuyo principal objetivo establecía la sustitución del sistema de policlínicas especializadas por una red más centrada en la atención primaria. Según datos del Ministerio de Sanidad, de los más de 72.000 médicos griegos (1 por cada 145 ciudadanos), únicamente el 3.5% son médicos generales, frente a la media europea de hasta un 10% de médicos de cabecera. Para mejorar este punto, pretendían fortalecer la plantilla de médicos a través de médicos internistas y pediatras. Uno de los puntos más controvertidos de esta ley es el que modifica por completo al Organismo Nacional de Atención Médica (EOPYY), que pasa de ser el prestador de servicios médicos a comprador de éstos, pues su única función será la de contratar médicos ajenos al sistema, o clínicas privadas donde derivar a pacientes que el sistema público no pueda atender. Cerca de 6.000 facultativos que antes trabajaban con contratos de media jornada en las policlínicas pasan al cupo de reserva laboral, recibiendo el 75% de su sueldo durante un máximo de 8 meses, al final de los cuales, habrán sido asignados a otro puesto o despedidos.

Una de las policlínicas clausuradas

No nos engañemos, ésto es un paso hacia la privatización de la sanidad pública griega, donde el EOPYY se convierte en una aseguradora, que compra los servicios, en nombre del asegurado, a proveedores ajenos para ofrecer atención primaria y especializada. La ley de 2014 no es más que el culmen de una serie de medidas asfixiantes para la sanidad pública: el gasto sanitario total se redujo al 6% del PIB, y el gasto farmacéutico cayó a menos de la mitad, instaurándose el copago farmacéutico. Los hospitales públicos se ven saturados ante la demanda de la población y están desabastecidos de recursos (contaron con una reducción del 25% de su presupuesto). Los indicadores de salud están experimentando un deterioro importante, y han resurgido enfermedades infecciosas previamente controladas, como la malaria; el VIH ha experimentado un aumento en su incidencia en la población adicta a la drogadicción, así como la tuberculosis. De forma paralela, aumentan los casos de enfermedades psiquiátricas y los problemas sociales asociados a la situación de pobreza.

A pesar de que, a priori, pudiera parecer que el planteamiento teórico de la reforma avanza de forma positiva, al centrar sus esfuerzos en la creación de una red que fortalece la atención primaria, la forma de gestionar estos cambios está destruyendo la sanidad pública del país. Desde entonces, vienen convocándose huelgas y protestas multitudinarias desde todos los sectores afectados, especialmente el personal sanitario.

Por otro lado, esta reforma no propone soluciones para los más de 3 millones de ciudadanos (el 30% de la población), que han quedado sin cobertura médica por estar en situación de paro o deuda con la Seguridad Social durante más de un año. Para paliar esta situación, el Gobierno emite vales sanitarios para ciertos colectivos (discapacitados o familias con pocos ingresos), pero no son suficientes, por lo que, desde las administraciones locales, la Iglesia Ortodoxa Griega, junto a numerosos voluntarios y Organizaciones no Gubernamentales (ONG's) como Médicos del Mundo, están creando “centros de solidaridad” autogestionados, o “kifas”, donde se proporcionan los servicios sanitarios y medicamentos básicos de forma gratuita. Un ejemplo es la Clínica Comunitaria Metropolitana de Helliniko en Atenas, fundada en 2011. Desde su apertura, ha atendido a más de 4400 pacientes, entre ellos más de 300 menores de 3 años, y 126 enfermos oncológicos que recibían quimioterapia en coordinación con un hospital público, del que sus trabajadores son voluntarios y prestan sus servicios en estas “kifas” de forma gratuita. Su cofundador, Christos Sideris, plantea así el espíritu de Helliniko:

“Aplicamos tres reglas básicas: no aceptamos dinero de nadie, no estamos adscritos a ningún partido político y no hacemos publicidad para nadie que nos ofrece ayuda. Solo aceptamos dinero de nuestros propios voluntarios, que en estos momentos son 250. Estos voluntarios recolectan dinero y lo entregan a la clínica. El consistorio local también nos ayuda. Todos los medicamentos que utilizamos son donados. Existen más de 40 clínicas comunitarias y farmacias como la nuestra en toda Grecia. No pueden resolver el problema, solo estamos aquí porque existe una necesidad. No podemos ni queremos suplantar un sistema público de sanidad.”

Clínica Comunitaria Metropolitana de Helliniko (Región de Ática, Grecia)

Grecia está en ruinas. Pero sus ciudadanos se rebelan contra esta situación, y, ante la desesperación y el abandono que sufren, responden con un grito de esperanza: economía cooperativa, redes de solidaridad y prácticas alrededor de los bienes comunes como vía de escape para una condena en vida.

R. Ortiz González-Serna

La mano que mece la cuna...

¿Sabes que significa TTIP? ¿Sí? ¿No? ¿Dudas? No te preocupes, pues en realidad, muy pocos saben de qué se trata, ya que los promotores del mismo se están encargando con mucho ahínco de que los afectados no nos enteremos de que existe y mucho menos, de qué es y cuáles serán sus repercusiones.

TTIP es el acrónimo en inglés de Transatlantic Trade and Investment Partnership, en español Tratado Transatlántico de Comercio e Inversiones. Se trata de una fantasía hecha realidad. La fantasía de las grandes corporaciones de toda índole (financieras, inmobiliarias, agroalimentarias, aseguradoras, sanitarias, y un largo etcétera), mientras que para el resto de la sociedad se trata de la peor de las pesadilla, la cual, lejos de convertirse en una simple mala noche, se prolongará y marcará nuestras vidas, muy probablemente, de forma irreversible. También podemos decir, como John Hylary, Director Ejecutivo de la campaña War on Want que estamos asistiendo a “un asalto a los ciudadanos europeos y estadounidenses por parte de las corporaciones transnacionales y sus gobiernos; así como al fin de la democracia”.

Este tratado de libre comercio e inversión se está negociando (desde hace casi dos años), en secreto, entre la UE y los EEUU.  Barack Obama anunció su deseo e intención de iniciar las negociaciones para alcanzar un acuerdo de esta índole en febrero de 2013, y en julio del mismo año tuvo lugar la primera ronda de negociaciones. En febrero de 2015, hace apenas dos semanas, se desarrolló la 8ª y se prevé que en 2016, el acuerdo estará aprobado. Lo poco que se sabe de la existencia de este tratado y de su contenido es gracias a las filtraciones efectuadas. La opacidad con la que se está llevando a cabo hace, que ni siquiera los miembros del Parlamento Europeo puedan acceder a los borradores de las conversaciones.  

Su principal finalidad es eliminar las “barreras reguladoras que limitan los beneficios de las corporaciones transnacionales a ambos lados del Atlántico” para conseguir incrementar sus ventas. ¿Cuál es el problema? Varios, aunque, quizás el más importante, que estas barreras son algunas de nuestras normativas más preciadas en materia de derechos sociales, medio ambiente, derechos laborales, normas de seguridad alimentaria, regulaciones sobre el uso de substancias químicas tóxicas, leyes de protección de la privacidad en internet e incluso las nuevas garantías en el ámbito bancario dirigidas a combatir crisis financieras como la que vivimos.

¿Y cómo se prevé que afecte a la sanidad de los europeos? Pues, teniendo en cuenta que la regulación de la UE en materia de sanidad es considerablemente más rígida que la estadounidense, lo que hará el TTIP es suavizar, minimizar o, directamente, dinamitar la legislación vigente en infinidad de ámbitos sanitarios: seguridad alimentaria, política farmacéutica, ejercicio de las profesiones sanitarias y, lo que podríamos decir más peligroso, la inversión de empresas privadas multinacionales en la prestación de los ya desmantelados y cada vez más privatizados, servicios sanitarios.

Los servicios públicos, especialmente nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) y otros de la UE, están en la línea de fuego, ya que uno de los principales objetivos del TTIP es abrir los servicios públicos de salud, educación y agua a las compañías estadounidenses. Esto significaría esencialmente la privatización mayoritaria del SNS. A pesar de que la Comisión Europea ha apelado para que los servicios públicos queden fuera del tratado, de acuerdo con algunos medios británicos y españoles, tanto el Ministro de Comercio de Reino Unido como el de Economía de España han admitido que “las conversaciones sobre nuestros sistemas públicos de salud están encima de la mesa”, y que “ningún sector debe de quedar fuera de las negociaciones”.

Sin duda, estamos ante una grave amenaza que empeorará todas las acciones privatizadoras que, desde la década de los 90s, están demoliendo uno de los mejores y más eficientes sistemas sanitarios del mundo, el español. Una vez más, asistimos a la toma de decisiones por parte de los gobiernos de las llamadas “sociedades de bienestar” que responden a intereses económicos y no de la ciudadanía a la que representan, para generar espacios de negocio. Decisiones tomadas sin tener en cuenta que no hay ninguna evidencia científica de que los sistemas privados sean más eficientes. Por el contrario, si hay acuerdo e infinidad de datos que sostienen que “los sistemas sanitarios universales, con propiedad y gestión públicas y basados en la Atención Primaria (AP) son los que ofrecen mejores resultados en salud y también son los más eficientes, equitativos y humanos”.

 

No hay duda de que seguiremos hablando de este asunto y sus repercusiones hasta que conozcamos su desenlace (y más allá…..)

 

 

Begoña Hermida Val

 

G is for Guatemala but also for...

Bienvenidos y Welcome a nuestro blog. Somos cuatro estudiantes de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Somos chicas que representamos diferentes países (Albania, Estados Unidos y España) y hablaremos de diferentes temas de equidad. Dos de nosotras escribirán los posts del blog en inglés y dos en español para darles la mejor experiencia escribiendo en nuestros idiomas preferidos.

We have started this blog with an idea that is an integral part of Public Health. The word that has been used mostly in our classes here has been “equidad". When I began to think of the blog post I would make for this I started to reflect on the English translation of the word. Equality did not sound as though it encompassed the ideas that “equidad” brings. To me health equity seems to be a more appropriate translation. As much as equality seems to be a value that is ideal it seems to me that equity is what is needed.

This idea of equity reminds me of an experience I had while living in Guatemala. I was working in San Mateo Ixtatán, Huehuetenango, Guatemala. Truly, the middle of nowhere in the mountains of Guatemala near the border with Mexico. I was working as a Latin American literature and English teacher at a small school run by an NGO. I had been there for about 5 months when the administration informed the teachers that our salaries would be late that month. The transfers were late and they were in a very tight financial situation so we would have to wait up to a week to receive our monthly salary. This normally wouldn’t be an issue but I travelled to Guatemala City that month so when I found out I had about 10 Quetzales (approximately $1.30 USD) to live off of for the next week or so. Food was rather inexpensive and buying fruits and vegetables at the local market would still leave me with 5 Quetzales but what I desperately needed and did not have access to was clean drinking water. The administration had told us to drink only bottled water but a large jug of water cost 4 Quetzales and I wanted to have (a very small amount of) emergency money.

Looking back now I should have simply bought that water and just dealt with a situation if it arose but coming from the United States, it did not occur to me that drinking even a small amount of water from the tap would have repercussions. My family is originally from El Salvador and growing up I would go quite often and we were always told to be careful with the water. We would brush our teeth with it, and it would inevitably get in your mouth if you showered, but nothing would really come of it. It was always just advice like not going out with your hair wet, or wearing an extra sweater, almost like preventative advice. It was only a few days after I had drank some water to take some medicine that I started to feel ill. I have had food poisoning and other gastrointestinal ailments but NOTHING like this. My symptoms were all over the place- immense bloating, vomiting and diarrhea, essentially, the works. I initially thought I had eaten something bad and it would go away on its own.  After two weeks of worsening symptoms, the local teachers suggested I go to the local health center approximately 2 kilometers away.

I went with a colleague of mine to wait in line until I was seen. 4 hours later, I lay down on the dingy exam bed and begin to tell the medical school student ( I later found out she was in her second year of medical school and was assisting in a rotation here and had never been outside of Guatemala City) my symptoms. She quickly tells me that I am eating too much spicy food (I am not) and too much acid in my diet (not really) and that her diagnosis is that I have gastroenteritis. I tell her that that cannot be the case- the diarrhea, the bloating, it has to be something serious. She quickly gives me a Maalox generic and tells me to go home.

To make a long story short, I found out a week and a half later that I had Giardia. Giardia is a parasite that lives in the intestine that comes from drinking contaminated water. I confirmed this two ways- 1) I am lucky enough that my brother and father are both physicians. I called my brother who is an Internist and told him my symptoms and he instantly knew what I had (mostly because he gotten it also on a trip to India) and 2) A colleague of mine was worried and had me visit her father. He is a General Practitioner but was trained by USAID Epidemiologists and had a small lab in his office. After submitting a sample, sure enough he confirmed what my brother had said. (I even got to look at the darn thing)

I thought of all the situations that led me to receive my treatment to cure myself- my brother that is a physician, the community doctor who was trained by USAID, access to anti-parasitic pills, money (finally I did receive my money) to pay for those pills. I also thought about the decision that I had made that led me to where I was, but mostly, I thought about what if I didn’t have any of those resources. No access, no money, no knowledge, no ability to question.

I went back to the health center and told the medical student my actual diagnosis. She was sorry but also told me that she sees people with such worse ailments that she felt bad but was glad and also expecting me to figure it out on my own. In the end, I don’t blame her. She needs to dedicate her time and resources to helping those that do not have the knowledge or resources that I have been blessed with.

- J. Nuila